„Vom lansa o carte pentru medicii de familie”

Ce campanie a pregatit Alianta Nationala a Bolilor Rare in aceste zile pentru Timisoara?

In aceasta saptamana se sarbatoreste Ziua bolilor rare, in ultima zi din luna si vrem sa informam cat mai multi cetateni cu privire la aceste maladii. Avem voluntari care vor imparti pliante si le vor vorbi timisorenilor despre bolile rare.

Cine sunt voluntarii din cadrul acestei campanii?

In mare parte sunt voluntari imprumutati de la Salvati Copii. Sunt elevii sau fosti elevii care isi manifesta intentia de a fi studenti la Medicina. La campania din acest an vor participa si tineri medici si specialisti cu care am colaborat si anul trecut. Am ales sa facem aceasta campanie o saptamana, nu sa ne limitam doar la o zi, data de 28 cand este Ziua bolilor rare, pentru a avea rezultate bune. Anul trecut am avut o campanie buna.
Voluntarii au un punct de informare in holul Facultatii de Medicina, ca sa fiu sigura ca toti studentii de la facultate vor afla despre bolile rare si vor primi un pliant. Avem aprobare de miercuri de la ora 12 pentru a ridica un cort in Piata Libertatii si il vom ridica, unde vor sta voluntarii nostri.

Cand a fost diagnosticat ultimul caz cu boala rara din judet?

Nu cred ca exista zi in care sa nu fie identificat un copil care sa sufere de o boala rara. Sunt totusi 8 000 de astfel de boli. Asta si pentru ca Spitalul de Copii deserveste, mai ales pentru cazurile acestea mai speciale, trei judete, deci pentru tot ce nu au capacitate de diagnosticare la spitalele de Arad, Caras Severin si Hunedoara sunt automat trimise la noi.

Care este relatia pe care o au specialistii in boli rare cu medicii de familie?

Noi am vrea sa fie o relatie foarte buna.  Pentru asta am avut tot felul de cursuri, de actualitati in genetica, in patologie, anul acesta am propus trei cursuri, unul care va avea loc la Zalau, unul in Arad si unul in Timisoara cu medicii de familie. Rolul medicilor de familie in implementarea Planului national pentru bolile rare nu este foarte adecvat si acest lucru se cunoaste inca de sus. Campania de anul acest se va incheia cu un workshop organizat de Alianta Nationala a Bolilor Rare din Romania si Centru National de Perfectionare a Medicilor de Familie. Acolo vom lansa o carte pentru medicii de familie, unde sunt sintetizate informatii despre bolile rare. Aceasta se numeste Mic ghid de diagnostic in bolile rare, ar trebui sa fie citita de catre toti medicii de familie.

Fii reporter www.agenda.ro! Ai fotografiat sau ai filmat ceva iesit din comun? Trimite pozele si filmele la portal@agenda.ro